En julio de 2025 nuestra vida se partió en dos.

Nos dijeron que nuestro hijo, Luciano, venía con una condición extremadamente grave y poco frecuente: una hernia diafragmática congénita derecha, del tipo más severo. Nos explicaron con palabras médicas lo que después entendimos con el corazón: uno de sus pulmones no se estaba desarrollando porque gran parte de su propio cuerpo ocupaba el espacio donde debía crecer.

A la semana 26 de embarazo, nos hablaron de probabilidades.

Un número quedó grabado para siempre: 5%.

Ese día entendimos que ya no se trataba de planes, cunas o nombres escritos en una libreta. Se trataba de decidir si luchábamos por la vida de nuestro hijo con todo lo que existiera, o si aceptábamos que el miedo decidiera por nosotros.

Elegimos luchar.

Aceptamos un procedimiento intrauterino que se ha realizado muy pocas veces en Chile. No había garantías, solo esperanza. Esperanza de que su pequeño pulmón pudiera inflarse un poco más, de que Luciano tuviera al menos una oportunidad.

Luciano nació antes de tiempo, prematuro extremo. Nació luchando. Fue intubado de inmediato y operado apenas llegó a este mundo. Desde entonces, su vida ha sido una sucesión de máquinas, tubos, cirugías, monitores y silencios interminables frente a una incubadora.

Durante semanas, su respiración no fue suya.

Fue prestada.

Fue sostenida por tecnología, por ciencia, por médicos extraordinarios… y por una fe que a veces parecía lo único que quedaba.

Después de casi dos meses de ventilación mecánica y procedimientos complejos, ocurrió algo que nadie pudo prometer pero todos esperábamos: en su segundo intento de extubación, Luciano empezó a respirar por sí mismo.

No fue perfecto. No fue fácil. Pero fue real.

Hoy, y luego de 4 meses y medio hospitalizado, nuestro hijo está en su hogar, afortunadamente sin soporte respiratorio, aprendiendo a alimentarse, a dormir en un ambiente distinto al de la clínica, dejando atrás ruidos de equipos médicos, cánulas, agujas, etc. Cada día aquí, con nosotros, es un desafío y un milagro.

El camino que hemos recorrido ha sido inmenso.

El que queda por delante lo es aún más.

La carga médica que enfrentamos no se mide en cifras simples: se mide en meses de hospitalización, en años de cuidados especializados, en terapias, controles, equipos, traslados y tratamientos que no se detienen cuando las luces del hospital se apagan.

Es una carga que ninguna familia debería llevar sola.

Por eso hoy hablamos.

Por eso hoy pedimos ayuda.

No pedimos caridad. Pedimos comunidad.

Pedimos que nos ayuden a sostener el aire que mantiene a nuestro hijo aquí.

Porque Luciano no respira solo, porque todos somos el aire de Luciano.